quinta-feira, 6 de fevereiro de 2014

A Vida, Depois do Autismo

A vida da minha família pode ser classificada em A.A (Antes do Autismo) e D.A (Depois do Autismo).
Desde que fomos diagnosticados como "dentro do espectro do autismo", tudo mudou radicalmente.
A vida está pior? Sim.
A vida está melhor? Sim, também. 
Mudaram os sonhos, as perspectivas, os motivos de decepção e comemoração, e ouso afirmar que mudou até o amor que sentimos pelo nosso filho. Hoje, se é que é possível, ele está mil vezes maior.

Quando temos um filho com esse problema, aquela criança que foi idealizada e sonhada morre. E após toda morte segue-se um luto. O luto tem 5 fases, que eu conheço de cor e salteado!


Passamos por cada fase do luto, e hoje podemos dizer, sem sombra de dúvida, que tivemos muita sorte! 
Temos sorte por ter um filho maravilhoso, lindo e carinhoso. Sorte por ele ter recebido um diagnóstico precoce, algo que faz toda a diferença (duvida? leia esse relato AQUI). Sorte por ele ter um autismo muito leve, tão leve, que muitas pessoas não acreditam quando eu conto, pois nunca desconfiaram. Sorte por ele não ter nenhuma estereotipia. Sorte por ser autismo e não leucemia ou outra coisa pior.

 Sorte por estarmos cercados de ótimos profissionais, que são as nossas fadas-madrinhas (depois eu passo os contatos de fono, psicóloga, neurologista, terapeuta, por e-mail, para quem precisar). Sorte por ele melhorar a cada dia que passa. Sorte por termos apoio inesgotável de amigos, familiares e leitores do mundo todo. Sorte por conseguir manter a cabeça erguida e o senso de humor intacto (é mais fácil falar do que fazer).



O autismo foi um tremendo professor para mim (daqueles que queremos ver pelas costas, mas que depois percebemos o quanto foi necessário para o nosso aprendizado).

Aprendi a ter mais humildade.
Não é que eu fosse besta, metida. Nunca fui assim. Mas eu tinha umas opiniões e pontos de vista, que me faziam julgar as pessoas. Exemplo clássico: criança fazendo birra em shopping. Antes, eu achava isso um absurdo. Coisa de gente sem educação, que não devia nem sair de casa. Hoje posso dizer que isso já aconteceu comigo... algumas vezes... e dessa forma eu não julgo mais ninguém. Nada como ter telhado de vidro.

Aprendi a ter mais paciência.
Sem paciência, você não dura nem um dia no "mundo do autismo". Estou até ficando meio zen, coisa que nunca fui. Depois de ter um filho com esse problema, aquela pessoa que anda com o carro a 40 Km/h não será mais capaz de te irritar.

Aprendi a perceber se uma criança está com um comportamento anormal. E já alertei a três pais sobre isso.

Aprendi a superar nojo de saliva. Eu nunca tive problemas com urina, fezes, pus, sangue, etc. Mas de alguma forma, suor e saliva me incomodavam. Eu detestava ganhar o tal "beijo babado", a não ser, claro, em momentos de intimidade, que não sou tão fresca assim.
Mas sabe aquelas tias suadas, que babam a pessoa? Então, hoje em dia tiro isso de letra.
Lá na fono do Gabriel, tem um menino de uns 13 anos, com um autismo gravíssimo. 
Ele não fala e baba bastante, a saliva dele é espessa, e quando ele baba em mim, o líquido chega a fazer uma ponte. Mais ou menos assim:


 Isso acontece porque meu filho entra na hora em que ele sai, e ele adora meu celular e o tablet que carrego para distrair o Gabriel. Então, ao nos ver, ele vem na nossa direção, se inclina sobre nós, e dá aquela babada enquanto mexe nos aparelhos.
E eu? Eu deixo. Podia ser meu filho naquela situação. Podia ser o seu. Na verdade, um dia o meu pode amanhecer assim. E se isso acontecer, não seria legal ele babar sobre uma pessoa que o aceite?
De forma que, as semanas foram passando, e com o tempo aquilo foi me incomodando cada vez menos.

Aprendi que dieta sem glúten e sem lactose pode ser uma delícia!!!Preciso admitir que não levava fé que essa dieta teria um impacto tão enorme no comportamento dele, e que não seria um sofrimento tão grande realiza-la. Obrigada pela indicação que vocês me deram do leite Piracanjuba, é mesmo uma delícia!

Aprendi com outras famílias, com terapeutas, com VOCÊS, com o Gabriel, com o Dr. Google, e algo me diz que ainda tenho muito o que aprender. 
Gabriel me ensinou em 2 anos e meio, coisas que a vida não conseguiu em 35 anos de existência!
(UAU, revelei minha idade!)

42 comentários:

Patricia Mel disse...

Querida Dra. Princesa, eu sempre soube que vc era rocha, e que tiraria o melhor de tudo isso. Sei que vc é abençoada por ser mãe do seu Anjo, mas ele tb é por ser seu filho. Felicidades sempre!!!
Que Deus continue abençoando vcs. Muito, muito!!!

Anônimo disse...

Gostaria de saber qual a relação de lactose e glúten com autismo? Por que o Gabriel fez esta restrição alimentar? Quem está orientando a dieta dele? Abraço: Martha Débora

Anônimo disse...

Nossa seu blog foi um achado, uma tremenda prestação de serviço.Seu filho é lindo e vc uma médica iluminada!

eva disse...

Luciana, assim vc desmancha minha maquiagem....a vida é mesmo um aprendizado e bom que vc esta passando isso adiante. Torcendo sempre por sua linda familia e voce.
beijos

Luciana Leal & Luiz Felipe disse...

Olá,meninas!!!
Obrigada pelas palavras carinhosas!!! Vocês são demais!!!

Em relação a dieta, eu não comecei por causa do autismo, e sim porque o Gabriel estava há vários meses com uma diarréia, que era uma água!

O pediatra nos encaminhou para um gastroenterologista, e ele nos orientou a retirar o gluten e a lactose.

Logo nos primeiros dias, para a minha surpresa, alem da diarreia ter melhorado, o comportamento dele também mudou, PARA MELHOR.

Então o gastro nos disse que existem muitos trabalhos científicos que demonstraram essa relação.

Porem, essa melhora não acontece em todos os autistas, é mais comum nas crianças com sintomas gastrintestinais, como a diarréia, por exemplo.

Além da dieta orientada por ele, a nutricionista da escola foi um anjo e fez uma dieta especial para o Gabriel.

Beijos a todos!

Anônimo disse...

Filhos vem ao mundo pra nos tornar pessoas melhores... e o seu professor é uma coisa linda!!! Força e muita luz, a caminhada é longa mas não significa que a gente não possa curtir a paisagem.
Bjos
Roberta,Cwb

Jô Turquezza disse...

Mais uma pessoa que explica direitinho o que é ter um filho autista. Conheço outras pessoas também.
Vou compartilhar seu post, tá?
Sei que vai ajudar muita gente.
Parabéns pelo seu cuidado e carinho com seu filho.
Desejo muita sorte no tratamento dele (que é um fofo).
Tenham um fim de semana de muito carinho.
Beijos.

Carla disse...

Luciana, aproveite esta oportunidade e dê, vc também, um presente às mães de outra espécie que sofrem por causa da indústria do leite. Dê ao seu filho leites vegetais, pra ele experimentar. Estou há 30 dias sem ingerir lactose e, além do bem-estar físico que estou sentindo e de todas as delícias novas que estou experimentando, uma coisa nova que está me fazendo muito bem é saber que não dou mais lucro a seres humanos perversos, que torturam animais, sem necessidade, por causa de dinheiro. É uma sensação muito boa, inesperada pra mim ! Sugiro, se vc quiser, que veja dois vídeos no You Tube : " O mito do leite", do Lair Ribeiro, e " Órfãos do Leite", documentário sobre a indústria de hj. Um bjo pra esse bebê tão lindo !

Cássia disse...

Nossa, não sabia que o Gabriel é autista. Pelas fotos me parecia uma criança agitada, feliz, nada de autismo. EU aprendi muito vendo a Linda de amor a vida. E diferente dela, ele teve um diagnóstico precoce, e leva uma vida como qualquer outra criança.
E saiba, Deus não dá um filho mais especial (todos os filhos são especiais, mas alguns são um pouco mais), pra qualquer pessoa. Ele escolhe pais especiais para receber uma criança assim. E eu tenho certeza, que a cada dia o Gabriel será uma criança com um autismo cada vez menor.
Deus te abençoe, ao Gabriel e seu marido.
Saudades de você dra.

Bjos!!!

Anônimo disse...

Seu filho eh lindo, independente de qualquer coisa e a forca entre voces eh o que realmente importa, o amor de voces eh lindo e cada dia so vai fazer crescer esses momentos de aprendizado juntos! Beijos Lorena Carvalho.

Anônimo disse...

Deus à abençoe e a seu filhinho também!

L. disse...

Luciana, que relato bonito! Torço para que continue lidando com essa situação com toda a serenidade e confiança que transparece no texto. Felicidades a você e sua família. Um beijo.

Carolina Rodrigues disse...

Oie Lu, você está nos mostrando a melhor forma de sermos humanos! Sim passar por esta fase não é fácil, mas nos fortalece ainda mais!!! Obrigada por compartilhar :-)

Anônimo disse...

Oi, Lu!
Te acompanho faz tempo, já até nos vimos em um encontrinho de make, quando o Gabriel ainda era projeto!
Vi sua felicidade e tenho acompanhado a sua luta! Nada acontece por acaso, e esse anjo veio pra iluminar, alegrar e dar um sentido todo especial na vida de vocês!
Já que você falou que está ficando zen, coisa que nunca foi, vou te recomendar uma coisa que tem me ajudado muiiiiito em muiiiiiitas coisas : Curso de Respiração da Arte de Viver!
Depois dá uma olhadinha no site! De repente quando tiver faz uma aula experimental, mas é bom demais!
Bjinhos pra vcs! =*
Clarissa

Ildete Pereira disse...

Luciana, sempre ensaio comentar..
Mas como sempre não sei o que dizer..
Fique com Deus e que ele a mantenha na fé e na força.

Que o Gabriel possa cada dia ir evoluindo e melhorando.

Ildete
Mossoró-RN

Ana Paula disse...

Lindo o que vc escreveu, é isso ai mesmo, a gente aprende a ser uma pessoa melhor no sofrimento, sei bem o que é isso! bjs

Anônimo disse...

foi o depoimento mais lindo contundente e emocionante..que li nas ultimas decadas...........
aprendi muito com voce e aprendo com a vida a cada dia que se passa.
belissimo depoimento de uma pessoa tao linda culta inteigente emocionada evoluida sobre tudo......
parabens.

e D´us sempre ira te proteger e ajudar a tua familia

Anônimo disse...

oi Dra. Princesa!! Sigo seu blog há anos embora comente pouco. Sempre me interessei por assuntos de beauté, depois comecei a curtir os posts do Gabriel, mas sempre vinha aqui procurando novidades sobre cuidados, produtos, etc. Hoje eu venho pra saber notícias do Gabriel, os posts sobre ele são meus preferidos, mais ainda depois da descoberta do autismo. Vibro e choro com as histórias como se ele fosse meu. Estou longe de ter filhos (tenho 21)e quando tiver, adoraria ter um menino como o Gabriel, do jeitinho que ele é. Inclusive o meu terá o mesmo nome! rsrs Meus desejos à vocês são os melhores. Um grande beijo!

Anônimo disse...

Drª Princesa! Você é uma pessoa iluminada . DEUS vive feliz com pessoas como vc, que se dispõe a serem melhores em todos os momentos, sobretudo na adversidade. Gabriel é um anjo, lindo, loiro e inteligente e, sobretudo, amado e feliz.
Desconfio que os autistas conversam com os anjos, rsrs, bem do jeitinho deles.
Fique com DEUS!!!
ADORO seu blog e esse misto de informação de qualidade com vida pessoal ;)

Beijos, Priscila.

Rejane disse...

Conheci seu ótimo blog há algum tempo, mas faz um bom tempo que não recorria a ele. Acabei de assistir um filme com meu filho e não sei pq lembrei e fui olhar as novidades, quando ví este post.Acho que nunca escrevi antes no blog de alguém, mas me ví envolvida. Meu filho tem 9 anos e meio, com 4 recebeu o diagnóstico de autismo leve e atípico, após muita busca junto a pediatras pelo que acontecia de diferente com ele. Bem,todas as palavras que vc usou poderiam ser minhas, e espero que as minhas palavras agora um dia sejam suas.Fiz a dieta fechada por 4 anos e hoje abro ela um pouco, mas ele cursa o 3º ano do fundamental, fala tudo ( com 4 não dizia nem mamãe), tem melhores amigos, joga futebol no clube ( e bem), até o ano passado tinha uma intinerante na escola que fazia um acompanhamento 2 vezes por semana, e este ano não será mas intinerância na escola, mas vou colocar um prof 2 x por semana em casa. Nós acreditamos na dieta e também na intervenções dos profissionais. Hoje é como se ele tivesse um atraso comportamental de 2 a 3 anos em alguns aspectos, mas em outros não.Ele adquiriu a leitura com 6/7 anos, faz as operações matemática, acompanha o curriculo escolar sem adaptação, se bem que a escola não é muito conteudista.
No Recife temos um grupo chamado GETID, fundado por pais que procuravam um norte, e hoje ajudam a outros que estão enfrentando o problema. Um abraço.PS. Também reforçamos o intestino dele com o probiótico Culturelle por um bom tempo, e ainda hoje damos omega 3 júnior.
Desculpe tem me alongado tanto, e muito boa sorte.

Anônimo disse...

Me emocionei com o seu relato, com a sua transparência e simplicidade! Parabéns por se tornar uma pessoa cada vez melhor!

Fatima Ferreira disse...

Ti adimiro muito princesa, cada dia mais e mais.

Fatima Ferreira disse...

Ti adimiro muito princesa, cada dia mais e mais.

Anônimo disse...

Dra Lu, o que te fez exatamente parar e achar que tinha algo anormal com seu filho? Porque pelos posts que vejo ele parece uma crianca que ri, que interage, que brinca, que faz coisas dentro da idade e do tempo dele....Sinceramente eu nunca iria reparar (tudo bem q nao estou no dia dia, mas pelo que vemos sobre o autismo, tem sintomas mais fortes que estes). Estou lhe perguntando isso por curiosidade mesmo, pois sinceramente queria saber o que da o gatilho nas maes a comecarem a procurar ajuda. O que e considerado normal e anormal em atitudes de uma crianca tao pequena? beijos, Dani

Anônimo disse...

LU,BOA TARDE,

NÃO SEI NADA SOBRE SUA RELIGIAO,MAS EU ACREDITO EM DEUS,NOSSO PAI/MÃE,E SEI O QUE É AMAR UM FILHO,FILHA NA VERDADE.PENSA JUNTO COMIGO,UMA CRIANÇA "SAUDAVEL/PERFEITA" VOCÊ MESMO COM O CORAÇÃO APERTADO,CONSEGUE ESCOLHER COM MAIS FACILIDADE A BABA,A ESCOLA,ETC.QUANDO TEMOS UMA CRIANÇA ESPECIAL,NOSSO OLHAR É MAIS RIGIDO SOBRE CADA PROFISSIONAL,PESSOA QUE VAI ATENDE-LO,CORRETO?
ELES DE ALGUMA FORMA TAMBÉM PRECISAM SER ESPECIAIS.AGORA IMAGINA COMO DEUS AMA SEU "GORDINHO",AFINAL ELE É PAI,IMAGINA COMO FOI A ESCOLHA DE VOCÊS POR DEUS PARA RECEBERM O GABRIEL AQUI NA TERRA,DEUS TINHA QUE ESCOLHER PAIS ESPECIAIS,QUE TIVESSEM A CAPACIADE DE AMAR AINDA MAIS,SE É QUE É POSSIVEL,UM GAROTO TÃO ESPECIAL!

Catharina disse...

Passei pq lembrei de vc quando li a sinopse deste livro é sobre uma menina autista e foi muito elogiado. Quis deixar a dica.
Passarinha Kathryn Eskine

http://www.pontolivro.com/2013/10/passarinha-de-kathryn-erskine-resenha.html

abços

Leticia Ribeiro disse...

Meu sobrinho tb foi diagnosticado com três anos com espectro autismo (leve). Agora faz com fono, equitação, natação. Mas a maior barreira é em relação a fala, agora ele tem quatro anos mas a fala é bastante atrasada. Começou o tratamento biomédico e está tendo bons resultados.

Kelly disse...

Oi Lú!

Sempre me emociono muito com os seus relatos. Acompanho o seu blog desde o início, desde antes de o Gabriel nascer.

Acho que ja te disse isso antes, mas vou repetir de qualquer forma: não é a toa que você é médica, você foi escolhida a dedo.

O seu blog precisa ser cada vez mais divulgado, faço questão de sempre comapartilhar no meu facebook.

Obrigada por dividir.

Anônimo disse...

Nem te conheço e tenho um grande carinho por você, como profissional(a dermatologista que todos queriam ter), como mãe e como mulher. Pra vc http://www.hypeness.com.br/2013/08/jovem-autista-de-14-anos-faz-mestrado-em-fisica-quantica/

Abraços
Samantha

Daniella Fernandes disse...

Engraçado, estou no 8º mes de gestação e depois da gravidez tenho sido mais tolerante pra muita coisa. Tenho tido paciencia com coisas que antes eu queria matar. Será que é um treino?

Kelly disse...

Lu,

Eu venho acompanhando suas publicações desde o comecinho... Na verdade eu tenho uma amiga muito próxima que tem um filho autista e eu sei bem o que é essa experiência! Eu queria muito que um dia vcs se conhecessem, pq vcs poderiam se ajudar muito... Seu filho já tem 13 anos, e é muito amoroso tbm... Mas acredito que ele tenha um "autismo mais forte" que Gabriel.
Olha... Eu quero te dizer que sempre, sempre lembro de vcs! Oro por vc, pra que Deus te capacite, te encha de força e coragem! Incrível como sua história me envolveu! Rss Eu torço tanto por vc! Fiquei feliz de ler está postagem! De verdade, eu vim aqui pra ver como vc estava...
Conte com minhas orações, sempre! Deus te presenteou com este Amor tão lindo, e tão especial... Um beijo no coração!

Lucila Weber disse...

Querida Luciana,
Fiquei emocionada com o texto!!
É muito bom saber que você e o Gabriel estão ótimos e muito felizes!
Um beijo com carinho,
Lucila Weber

Nil disse...

Concordo com Patricia Mel.
Deus continue concedendo bastante sabedoria, amor,e graça.

Anônimo disse...

Luciana, te admiro muito!

Anônimo disse...

Querida Dra. Princesa,

Acompanho o seu blog aqui da Alemanha já desde muito tempo. Sempre admirei sua sensibilidade, inteligência, bom humor e generosidade em compartir seus conhecimentos e experiências com todas nós. Ao ver a mãe atenta, forte e amorosa que você se tornou passei a te admirar ainda mais. Que sorte a do Gabriel em ter uma mãe como você! A filhinha de uma grande amiga também foi diagnosticada com o transtorno do espectro autista (por sorte em um grau bem leve, como o do seu "gordinho"). Ficaria muito grata se você puder me enviar os dados dos profissionais que cuidam do Gabriel ou indicar bons profissionais que vc consultou, tanto no Rio como em São Paulo. Meu e-mail é o seguinte: paula40489@yahoo.de

Muito obrigada pelo carinho, tempo e atenção dedicados às suas leitoras. Adoramos você!

Um beijo enorme,

Paula

Anônimo disse...

Lembrei de você lendo a sinopse destes livros:

http://www.intrinseca.com.br/site/2014/02/estante-intrinseca-lancamentos-de-marco-3/

Bjoss

Myla

karin disse...

sensacional seu texto!, somos ninguem pra julgar as pessoas, so o papai do ceu, e mesmo assim ele perdoa a todos nos, a gente admitir nossos defeitos e tao bom, sentimo-nos livre leve, que bom te ver feliz, nao te conheco adoro ler seu blog sorte saude

Anônimo disse...

Nos todos temos muito a aprender. Sempre. Parabens pelas conquistas. Que o cotidiano as traga infinitas vezes. Faço parte da sua torcida, Adrianne

Anônimo disse...

Oi Luciana
Meu filho tem 21 anos , é autista mas nao sabe , esta cursando o terceiro ano de administraçao numa faculdade particular e no ano passado tirou carteira de motorista.
O diagnostico foi feito com 2 anos de idade e desde entao eu me dediquei inteiramente a ele e lutei e segui meu coraçao e bom senso .
Eu e meu marido somos medicos e isso nos ajudou bastante , alem do fato dele ser o terceiro filho e os irmaos totalmente loucos por ele .
Foram tempos dificeis , com 100 % de dedicaçao , medo, duvida ,incerteza e mto trabalho.
Abrimos mao de mtas coisa e eu nunca me arrependi de nada .
Claro que cada passo novo era dado com mto cuidado e eu sempre tive medo da haver alguma regressao mas isso nao aconteceu, ele vem conseguindo derrubar as barreiras que aparecem .
Ele é um guerreiro , mesmo sem saber ,desde pequenininho vem lutando e abrindo seu caminho
Ele e um presente nas nossas vidas
Peço a Deus que te dê mta força e coragem na sua jornada e desejo o melhor pro seu anjinho querido
Carinhosamente
Apparecida

Anônimo disse...

Oi Lu, já assistiu ao seriado Parenthood? Tem um garoto com Asperger e acho que eles conseguem retratar muito bem a luta dos pais e as vitórias.
Bjos

mariana vitorato disse...

Luciana,

Esse post da vida depois do autismo parece muito com a minha história. Meus olhos se encheram de lágrimas.
É uma barra, mas como voce disse é autismo e não leucemia. E aprendi que tem tratamento e muitas coisas mais :-).

Anônimo disse...

Lú, meus filhos e eu temos intolerância forte ao leite. Minha nutri (que é funcional e ortomolecular) me diz que o leite sem lactose não é bom, porque ele só está acrescido da lactase (então, ele tem, sim, lactose, que está quebrada, mas está lá) e que há proteínas do leite que fazem mal, mesmo para quem não tem diagnóstico de alergia ao leite. Então, laticínio não entra lá em casa. E a gente se acostuma a viver sem (é mais difícil para o adulto do que para a criança). E pesquise sobre o óleo de peixe (ômega 3) para criança, em especial para a autista. Eu tenho o líquido e o em cápsulas da Nordic Naturals (pesquisei muito e achei que é uma empresa confiável. Meus filhos adoram!! Pedem para tomar todo dia, acredita??). Abs e parabéns por tanta delicadeza!!

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minhapele@ig.com.br, Rio de Janeiro, Brazil
Uma médica que ama dermatologia, medicina estética, e principalmente, ADORA o que faz. Um cirurgião plástico apaixonado pela profissão.

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